Primera Mesa Técnica Municipal de Enfermedades Huérfanas
En cumplimiento del acuerdo municipal No. 8 del 3 de junio de 2021, la Secretaría de Salud llevó a cabo, este martes, 11 de junio, la Primera Mesa Técnica Municipal de Enfermedades Huérfanas, en consonancia con la Ley 1392 de 2010. Esta iniciativa, en la que se reconocen las enfermedades huérfanas como de especial interés y se adoptan normas tendientes a garantizar la protección social por parte del Estado colombiano a la población que padece de dichas enfermedades y a sus cuidadores, marcó un hito significativo en el compromiso de brindar atención integral a estos grupos vulnerables.
La mesa contó con la participación de la Universidad del Valle, la UCEVA, los Hospitales Rubén Cruz Vélez y Tomás Uribe Uribe, el Instituto Colombiano de Bienestar Familiar (ICBF) y la Fundación Tejiendo Alas. Durante el encuentro, se propusieron diversas estrategias y programas destinados a la inclusión social, así como a ofrecer atención y acompañamiento integral a las personas que padecen enfermedades huérfanas, a sus familiares y cuidadores, con el objetivo de brindarles apoyo y orientación en su proceso de atención y cuidado.
Diego Fernando Sánchez, secretario de Salud, destacó la importancia de la colaboración entre la academia, las instituciones y la comunidad para abordar de manera conjunta los desafíos relacionados con las enfermedades huérfanas. En este sentido, subrayó la necesidad de trabajar de manera coordinada y articulada para garantizar la atención y protección adecuadas a esta población y sus cuidadores.
Finalmente, se enfatizó la importancia de que cada uno de los asistentes a la Mesa Técnica proporcione información sobre las políticas de atención dirigidas a la población de enfoque diferencial, priorizando a los pacientes con enfermedades huérfanas como personas de interés especial de protección para el Estado Nacional. Además, se solicitó a las Entidades Promotoras de Salud (EPS) presentes, como Emssanar y SOS, que proporcionaran un informe detallado sobre la ruta de atención a esta población.
Continuamos reafirmando el compromiso de fortalecer el trabajo de sensibilización y concientización sobre el tema, con el objetivo de difundir esta importante labor a la comunidad en general.
Fecha de publicación 12/06/2024
Última modificación 12/06/2024